关于问题如果你生了病，生不如死，但医生说永远不会好，只能控制病情，却死不了，你如何度过接下来的人生？一共有 2 位热心网友为你解答:
【1】、来自网友【胖乎乎的熊咩咩】的最佳回答：
说一说我自己吧。我 2005 年初，确诊为 ANCA 相关型小血管炎，是 C 市的首发病例。转院去北大医院救治了一个多月，捡了一条命回来。这还仅仅是开始。
这个病，和红斑狼疮一样，都是免疫系统疾病，但比红斑狼疮更凶险。红斑狼疮在国内已经有相当成熟的系统的治疗方法，而有关小血管炎的研究，从九十年代末才开始，它的治疗，也是处于摸索阶段。医生明说了，要完全治愈是不可能的，只能用药维持。
从北京回到 C 市后，我开始了漫长而艰苦的治疗。每隔一个月左右，要住院一个多星期，打环磷酰胺 0.4-0.6 克。每天要口服强的松，从一天 10 颗，几年后慢慢减量到一天一颗、半颗。我的体重，从 95 斤一路猛涨到 140 几斤，一个满月形大脸盘子几乎与肩同宽，宽厚的水牛背还有一个圆滚滚的大肚腩。奇丑无比，不能见人。
几年过去了，我的环磷酰胺累积用量达到 11 克，这是一个惊人的数字，这种药毒性非常大，不能再用下去，后来改用骁悉。长期服用激素，我重度骨质疏松，一次崴了右脚，红肿剧痛一个多月不见好，拍片才知道踝骨骨折，骨头长错位了，一到阴雨天就痛，多走几步路就自动跛行。也是因为服用激素，我两个眼睛都出现药物性白内障，短短半年时间，几乎双目失明，只好做了手术，更换了人工晶体。我刚刚过四十岁，就齿危发秃，眼坏腿瘸，无所事事地歪在家里。这样活着，每天都是在痛苦中煎熬。
死又死不了，活着又这么难受，我该怎么办？我努力开始自我心理建设。
首先，我是个幸运儿。有很多得了这个病的人，因为误诊得不到正确的治疗而死去，如今我还活着，我有医保，治病由国家承担了大部分，我这是捡了大便宜。我应该感恩，应该惜命，应该好好活下去，不好好活着对不起所有的人：医生、家人、我自己。
其次，虽然我是个病人，我不能再上班挣钱了，但我还能做些力所能及的事。我不能做一个废人，衣来伸手，饭来张口。
老公说要请一个保姆来照顾我，做家务买菜做饭，我坚决不同意。我又不是瘫痪在床不能自理，我可以做这些，我完全可以做好的。
心里想通了，我不再垂头丧气。我积极治疗，我是依从性最好的病患。三分治七分养，医生的治疗是一个方面，我的良好心态，也起到了很好的作用。我的身体状况一天天好转，最后指标全部转阴，撤掉了激素。我节食，我每天走一万步，现在我的体重降到了一百一以下。
我在家里，买菜，做饭，收拾房间。家里窗明几净，住着舒服惬意。闲暇时，我看书，追剧。我精心打理的花园，藤本月季盛开的时候，是小区里最美丽的所在。老公下班，儿子放学回家，能吃到可口的饭菜，他们满意，我心里也高兴。我还帮老公的生意打理账目。我在忙忙碌碌中有成就感，我不是个废人，我还能为这个家贡献我的一点光和热。时间一天天过去，我过得很充实。
总之，我是个能低头接受现实的人。
得了大病，已经到了这个糟糕的地步，怨天尤人是一点用都没有的，争强好胜也是不可取的，毕竟身体不比从前。只能接住这个烂摊子，好好打理，尽量往好的方向去做。不要过多地去想将来如何如何，活在当下，过好每一天，就足够了。带病生存，需要的是一个良好平和的心态
。这一点，我做到了。
【2】、来自网友【青葱光明草】的最佳回答：
我妈现在就是这样，糖尿病不致命但无法彻底治愈。不但要遵医嘱准时吃药，还得定期复诊。初发时老老实实地让我注射胰岛素，后来说影响胃口而且痰多，就不肯打针了。餐后血糖一直在 16 点以上，餐前 9 点左右，就这样，动不了白内障手术。现已接近失明，连钞票面额也看不清了。因为视力问题，电视剧看不成了，只能“听”新闻。
口福也所剩无几，只能自己在家低盐少油清淡饮食。
偶尔到外面改善伙食，就得冒消化不良、内分泌失调产生的并发症风险——急性酸中毒，具体表现为恶心呕吐，吃不下东西，逐渐陷入昏迷。医生警告过多次：“血糖是可以穿过血脑屏障，对脑部造成不可逆的损伤的。”因此，每次住院必验颈部双侧彩超，以确定有无血块，排除中风风险。
降糖药可以控制饮食里的糖分吸收，然而同时，没有足够的糖分，身体能量不足，她连走路也没力气。想自己去买点爱吃的水果蔬菜或一则步履艰难，二则视力不清，渐渐地不外出了。
至此，作为一般女性最平常的幸福：逛街购物、追剧跟品尝美食皆与她无缘了。她只能躺在床上，夜间失眠，日间时睡时醒，在有限范围内吃点我做的饭菜和低糖的蔬果。
糖尿病不会立即致命，到了晚期必定令人生不如死。类似于渐冻症，它逐渐使人失去人生乐趣和行动自由。后逐渐发展为心脑血管疾病和肾病时，几乎就是等待生命消逝了。这个过程足够长，所以恐惧与日俱增，治疗费用也只增不减至无力承受为止。以我妈为例，省了半年的退休金，住院一趟就清光。最近一次叫了救护车，一到医院就付款一千多了。注意：这一千多里还不是当天全部费用，陆续打了多瓶点滴陆续另外交费，从下午 2 点持续到深夜 12 点才从急诊转住院病房的。
她躺在急救床上懊恼的不是又得困在医院一两周，而是心疼她的钱，让我好气又好笑。她唯一的人生乐趣只剩下数退休金了，可是悲哀地发现，一旦有所盈余便会莫名其妙地病发，然后到医院消费掉，仿佛是一种定数。
她老妹我的小姨，退休金不如她高，因为不必承受医疗高消费，退休多年后退休金都存到 30 万又首付了一套新房了。每次见面听着妹妹的吹嘘，她更难受了。
而我，作为唯一肯照顾她的亲人，几年前便只能放弃工作提前退休了。于是，在她长吁短叹、怨天尤人时我便忍不住说：“你比我好命多了，我 40 不到便要因为你和我爸的病提前迈入老年了。将来你们都离我而去时，我也正式是老年人了。你们的老年从 60 岁开始，我是 40 岁就开始了。”
生命何其可贵，一切的被动与不幸都在考验主动和幸运。每个人决不绝对独立地存在，人生与至亲好友皆有关联，越是生不如死的时候能够活着的人，都是受着社会及他人的帮助与照顾的。所以，惜福吧！至少，医疗技术在一次又一次精确有效地挽回生命，而治病的钱一直够用；亲人一直不离不弃，用实际行动验证着爱。
下图：叫了救护车后到医院结的第一笔帐，中国的医疗收费越来越可怕了。
